III Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета 2023
17-19 апреля в Москве на площадке Общественной Палаты РФ прошел III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, организованный Благотворительным Фондом «ПОДСОЛНУХ» в партнерстве с Национальной ассоциацией (НАЭПИД), Российской Ассоциацией Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийским союзом общественных объединений пациентов (ВСП), Ассоциацией Детских Ревматологов (АДР), Автономной некоммерческой организацией «Агентство социальной информации» (АСИ), Московской школой управления «СКОЛКОВО». Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета — это ключевое мероприятие комплексной программы Фонда «ПОДСОЛНУХ», аудиторией которого стали пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие из 45 регионов Российской Федерации, медицинские специалисты, представители органов власти и широкая общественность. Ключевая тема Съезда – 2023 – «18+: как сохранить качество жизни после взросления», в рамках которой ведущие эксперты осветили: 1) основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов; 2) современные достижения в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте; 3) вопросы маршрутизации пациентов и доступности квалифицированных медицинских специалистов; 4) вопросы бесперебойного лекарственного обеспечения на всех этапах жизни человека; 5) лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов; вопросы социализации и включения пациентов профессиональную деятельность; 6) вопросы планирования и укрепления семьи. Отдельное внимание было уделено вопросам импортозамещения в новой экономической ситуации. На площадке Съезда выступили ведущие медицинские специалисты в области иммунологии, ревматологии, педиатрии, представители пациентских и общественных организаций, юристов, психологов, а также представители законодательной власти профильных министерств ведомств. Итогами проведенного мероприятия стали: 45 регионов, 160 делегатов - пациенты и представители пациентов с первичными иммунодефицитами, редкими аутоиммунными и аутовоспалительными заболеваниями, 72 спикера. 18 часов работы параллельно в 4 залах. 20 сессий в деловой программе Съезда. Отдельная программа для детей и подростков на все 3 дня Съезда. Возраст участников - от 8 до 84 лет. За время проведения мероприятия, участники мероприятия смогли получить всю необходимую информацию по медицинским и юридическим вопросам, касающимся жизни с заболеванием, участвовали в тренингах и семинарах, что поможет повысить качество собственной жизни и распространить полученные знания среди пациентского сообщества своего региона.
17-19 апреля в Москве на площадке Общественной Палаты РФ прошел III Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета, организованный Благотворительным Фондом «ПОДСОЛНУХ» в партнерстве с Национальной ассоциацией (НАЭПИД), Российской Ассоциацией Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийским союзом общественных объединений пациентов (ВСП), Ассоциацией Детских Ревматологов (АДР), Автономной некоммерческой организацией «Агентство социальной информации» (АСИ), Московской школой управления «СКОЛКОВО». Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета — это ключевое мероприятие комплексной программы Фонда «ПОДСОЛНУХ», аудиторией которого стали пациенты с нарушениями иммунитета и их близкие из 45 регионов Российской Федерации, медицинские специалисты, представители органов власти и широкая общественность. Ключевая тема Съезда – 2023 – «18+: как сохранить качество жизни после взросления», в рамках которой ведущие эксперты осветили: 1) основные проблемы переходной черты «18+» и правовые вопросы защиты прав пациентов; 2) современные достижения в области диагностики и терапии наследственных заболеваний иммунитета как в детском, так и во взрослом возрасте; 3) вопросы маршрутизации пациентов и доступности квалифицированных медицинских специалистов; 4) вопросы бесперебойного лекарственного обеспечения на всех этапах жизни человека; 5) лучшие практики по поддержанию качества жизни пациентов; вопросы социализации и включения пациентов профессиональную деятельность; 6) вопросы планирования и укрепления семьи. Отдельное внимание было уделено вопросам импортозамещения в новой экономической ситуации. На площадке Съезда выступили ведущие медицинские специалисты в области иммунологии, ревматологии, педиатрии, представители пациентских и общественных организаций, юристов, психологов, а также представители законодательной власти профильных министерств ведомств. Итогами проведенного мероприятия стали: 45 регионов, 160 делегатов - пациенты и представители пациентов с первичными иммунодефицитами, редкими аутоиммунными и аутовоспалительными заболеваниями, 72 спикера. 18 часов работы параллельно в 4 залах. 20 сессий в деловой программе Съезда. Отдельная программа для детей и подростков на все 3 дня Съезда. Возраст участников - от 8 до 84 лет. За время проведения мероприятия, участники мероприятия смогли получить всю необходимую информацию по медицинским и юридическим вопросам, касающимся жизни с заболеванием, участвовали в тренингах и семинарах, что поможет повысить качество собственной жизни и распространить полученные знания среди пациентского сообщества своего региона.