Первые подопечные Фонда из новых регионов России получили Элевидис
Павел и Махаил Сычевы – родные братья 4 и 5 лет. Драматичную историю их семьи мы недавно рассказывали на нашем сайте. Уже после рождения младшего брата выяснилось, что у обоих детей Мышечная дистрофия Дюшенна. Но с их конкретным изменением в гене дистрофина мальчикам подходил новый крайне дорогой генозаместительный препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис). С июня препарат стал доступен в России благодаря Фонду «Круг добра».