ДОСТУП ПАЦИЕНТОВ С ХОЛАНГИОКАРЦИНОМОЙ К ИННОВАЦИОННОЙ ТЕРАПИИ // ФОНД ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА // КОНГРЕСС
Запись X Всероссийского конгресса онкопациентов 22-24 октября 2025 года, ежегодно проводимого Ассоциацией онкологических пациентов "Здравствуй!" в Общественной палате РФ Сессия "Доступ пациентов с холангиокарциномой к инновационной терапии с учетом особенностей орфанной онкологии" Спикеры сессии: 1) Зеленкова Наталья Анатольевна, директор Благотворительного фонда "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА" 2) Ледин Евгений Витальевич, главный врач "Ледин Клиник", к.м.н. 3) Дронов Николай Петрович, председатель Координационного Совета МОД "Движение против рака", член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России 4) Боровова Ирина Валерьевна, президент ВОПП "Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!" СОДЕРЖАНИЕ: 00:00:00 Вступление 00:02:46 ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА: ОТ ЛИЧНОЙ ИСТОРИИ К СИСТЕМНЫМ ИЗМЕНЕНИЯМ (ЗЕЛЕНКОВА Н.А.) 00:03:43 Об особенностях рака желчевыводящей системы 00:07:00 История директора фонда, подробнее см. https://oncoliver.com/cancerhistory_ru 00:11:06 От собственной истории к волонтерской деятельности 00:12:39 Деятельность фонда "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА" 00:16:09 Регистр пациентов с раком желчевыводящей системы в России: - пациенты 65 лет и моложе - 74% - пациенты 55 лет и моложе - 43% 00:18:50 Общественное здравоохранение: основные приоритеты и расходы как вклад в экономическое развитие и человеческий капитал страны 00:25:24 ЛЕЧЕНИЕ ХОЛАНГИОКАРЦИНОМЫ В РОССИИ (ЛЕДИН Е.В.) 00:27:23 Мировая статистика и тенденции заболеваемости 00:27:58 Прогноз заболеваемости и смертности 00:28:50 Структура мед. помощи пациентам с холангиокарциномой (по данным франц. исследования) 00:30:32 Гетерогенность билиарных опухолей 00:32:05 Расширенное молекулярное тестирование рекомендовано при холангиокарциноме 00:33:24 Ожидания и вопросы пациентов в ходе молекулярно-направленного лечения 00:37:06 Современное лечение рака стоит дорого, однако современные технологии, инновационные препараты и персонализированный подход дают пациентам реальные шансы на выздоровление 00:38:09 Из чего складывается цена лечения 00:38:52 Что делать, если лечение не входит в ОМС 00:41:47 Как уменьшить финансовую токсичность: планирование, комбинирование 00:43:21 Вовлеченность и активная позиция пациента напрямую влияют на результаты лечения 00:49:07 ОБ АСПЕКТАХ ПОЛУЧЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТАМИ С ХОЛАНГИОКАРЦИНОМОЙ В РОССИИ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ (ДРОНОВ Н.П.) 00:50:51 Статистика заболеваемости и смертности от злокачественных новообразований ЖКТ 00:53:05 Проблемы молекулярной диагностики пациентов с холангиокарциномой 00:55:47 Право онкологического пациента на лечение 00:57:33 Путь онкологического пациента 01:00:02 Основные гос. программы лекарственного обеспечения 01:01:52 Медицинская помощь и клинические рекомендации 01:04:34 Формирование стандарта - тарифа (КСГ) 01:06:05 Об утверждении порядка применения клинических рекомендаций 01:11:55 Что делать, если необходимый лекарственный препарат не входит в перечень ЖНВЛП и клинические рекомендации МЗ РФ 01:13:49 Врачебная комиссия: когда проводится, особая актуальность для пациентов с холангиокарциномой, алгоритм назначения и механизм обеспечения препаратами 01:21:54 ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПАЦИЕНТСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ, НАПРАВЛЕННАЯ НА ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С ХОЛАНГИОКАРЦИНОМОЙ (БОРОВОВА И.В.) 01:22:44 Деятельность некоммерческих общественных организаций 01:27:23 Пациентское сообщество: активное взаимодействие 01:32:50 Ключевые пробелы в диагностике и лечении пациентов с холангиокарциномой 01:37:18 Куда обратиться, если у вас вопросы (контакты общественных организаций) 01:39:12 Люди помогают людям: миссия, в которую каждый может внести свое участие 01:40:45 ДИСКУССИЯ Благотворительный фонд "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА": https://oncoliver.com/aboutthefund НАШИ РЕСУРСЫ: Сайт: https://oncoliver.com VK: https://vk.com/oncoliver Telegram: https://t.me/ONCOLIVER YouTube: https://www.youtube.com/@ONCOLIVER Rutube: https://rutube.ru/u/oncoliver/ Брошюра по раку желчевыводящей системы: https://oncoliver.com/broshuraporakugelchevyvodachejsistemy Сообщество пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких: https://oncoliver.com/communityofpatients Программа мероприятия и записи трансляций всех дней Х Всероссийского конгресса онкопациентов 22-24 октября 2025: https://www.russcpa.ru/congress/2025/
Запись X Всероссийского конгресса онкопациентов 22-24 октября 2025 года, ежегодно проводимого Ассоциацией онкологических пациентов "Здравствуй!" в Общественной палате РФ Сессия "Доступ пациентов с холангиокарциномой к инновационной терапии с учетом особенностей орфанной онкологии" Спикеры сессии: 1) Зеленкова Наталья Анатольевна, директор Благотворительного фонда "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА" 2) Ледин Евгений Витальевич, главный врач "Ледин Клиник", к.м.н. 3) Дронов Николай Петрович, председатель Координационного Совета МОД "Движение против рака", член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России 4) Боровова Ирина Валерьевна, президент ВОПП "Ассоциация онкологических пациентов "Здравствуй!" СОДЕРЖАНИЕ: 00:00:00 Вступление 00:02:46 ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА: ОТ ЛИЧНОЙ ИСТОРИИ К СИСТЕМНЫМ ИЗМЕНЕНИЯМ (ЗЕЛЕНКОВА Н.А.) 00:03:43 Об особенностях рака желчевыводящей системы 00:07:00 История директора фонда, подробнее см. https://oncoliver.com/cancerhistory_ru 00:11:06 От собственной истории к волонтерской деятельности 00:12:39 Деятельность фонда "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА" 00:16:09 Регистр пациентов с раком желчевыводящей системы в России: - пациенты 65 лет и моложе - 74% - пациенты 55 лет и моложе - 43% 00:18:50 Общественное здравоохранение: основные приоритеты и расходы как вклад в экономическое развитие и человеческий капитал страны 00:25:24 ЛЕЧЕНИЕ ХОЛАНГИОКАРЦИНОМЫ В РОССИИ (ЛЕДИН Е.В.) 00:27:23 Мировая статистика и тенденции заболеваемости 00:27:58 Прогноз заболеваемости и смертности 00:28:50 Структура мед. помощи пациентам с холангиокарциномой (по данным франц. исследования) 00:30:32 Гетерогенность билиарных опухолей 00:32:05 Расширенное молекулярное тестирование рекомендовано при холангиокарциноме 00:33:24 Ожидания и вопросы пациентов в ходе молекулярно-направленного лечения 00:37:06 Современное лечение рака стоит дорого, однако современные технологии, инновационные препараты и персонализированный подход дают пациентам реальные шансы на выздоровление 00:38:09 Из чего складывается цена лечения 00:38:52 Что делать, если лечение не входит в ОМС 00:41:47 Как уменьшить финансовую токсичность: планирование, комбинирование 00:43:21 Вовлеченность и активная позиция пациента напрямую влияют на результаты лечения 00:49:07 ОБ АСПЕКТАХ ПОЛУЧЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТАМИ С ХОЛАНГИОКАРЦИНОМОЙ В РОССИИ В НАСТОЯЩЕЕ ВРЕМЯ (ДРОНОВ Н.П.) 00:50:51 Статистика заболеваемости и смертности от злокачественных новообразований ЖКТ 00:53:05 Проблемы молекулярной диагностики пациентов с холангиокарциномой 00:55:47 Право онкологического пациента на лечение 00:57:33 Путь онкологического пациента 01:00:02 Основные гос. программы лекарственного обеспечения 01:01:52 Медицинская помощь и клинические рекомендации 01:04:34 Формирование стандарта - тарифа (КСГ) 01:06:05 Об утверждении порядка применения клинических рекомендаций 01:11:55 Что делать, если необходимый лекарственный препарат не входит в перечень ЖНВЛП и клинические рекомендации МЗ РФ 01:13:49 Врачебная комиссия: когда проводится, особая актуальность для пациентов с холангиокарциномой, алгоритм назначения и механизм обеспечения препаратами 01:21:54 ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ ПАЦИЕНТСКОЙ ОРГАНИЗАЦИИ, НАПРАВЛЕННАЯ НА ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ С ХОЛАНГИОКАРЦИНОМОЙ (БОРОВОВА И.В.) 01:22:44 Деятельность некоммерческих общественных организаций 01:27:23 Пациентское сообщество: активное взаимодействие 01:32:50 Ключевые пробелы в диагностике и лечении пациентов с холангиокарциномой 01:37:18 Куда обратиться, если у вас вопросы (контакты общественных организаций) 01:39:12 Люди помогают людям: миссия, в которую каждый может внести свое участие 01:40:45 ДИСКУССИЯ Благотворительный фонд "ХОЛАНГИОКАРЦИНОМА": https://oncoliver.com/aboutthefund НАШИ РЕСУРСЫ: Сайт: https://oncoliver.com VK: https://vk.com/oncoliver Telegram: https://t.me/ONCOLIVER YouTube: https://www.youtube.com/@ONCOLIVER Rutube: https://rutube.ru/u/oncoliver/ Брошюра по раку желчевыводящей системы: https://oncoliver.com/broshuraporakugelchevyvodachejsistemy Сообщество пациентов с раком желчевыводящей системы и их близких: https://oncoliver.com/communityofpatients Программа мероприятия и записи трансляций всех дней Х Всероссийского конгресса онкопациентов 22-24 октября 2025: https://www.russcpa.ru/congress/2025/