Редкий пациент из Новосибирска вывез маму на отдых в Сочи

"В гостях у фиолетового мишки" — это встречи, которые меняют жизнь Дарья Харева и её сын Евгений, живущий с редким заболеванием — мукополисахаридозом II типа, впервые приняли участие в проекте "МПС-море" и прилетели отдыхать в Сочи из Новосибирска. На берегу Чёрного моря, семьи с похожими историями, волонтёры и специалисты объединяются, чтобы вместе дышать морским воздухом, укреплять здоровье и находить друзей. Для многих участников это долгожданный выход из одиночества и возможность почувствовать поддержку. Именно здесь, спустя более десяти лет телефонных разговоров, Дарья и президент пациентской организации «Хантер-синдром» Снежана Горчакова обнялись впервые — и их встреча была наполнена смехом, радостью и теплом. Давайте помогать пациентам вместе! #намнефиолетово #мпсморе #геноминформ