Добавить
Уведомления

«На генном уровне» Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны клинические регистры? Опыт НКО

С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями? На эти вопросы мы попросили ответить представителей двух фондов - «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи (буллезным эпидермолизом и ихтиозом), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна. #генетика

Иконка канала ФГБНУ "МГНЦ"
97 подписчиков
12+
24 просмотра
10 месяцев назад
23 октября 2024 г.
12+
24 просмотра
10 месяцев назад
23 октября 2024 г.

С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями? На эти вопросы мы попросили ответить представителей двух фондов - «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослым с редкими заболеваниями кожи (буллезным эпидермолизом и ихтиозом), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна. #генетика

, чтобы оставлять комментарии