Ты как?
У мамочки ДВИЖ с раннего утра. Папа тоже на зарядке, ещё и меня старается развеселить. И яяя хочу на
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️#ДВИЖсКатяLife
но под двумя одеялами со стучащими зубами при t 39° это никак не получается🤒
Пока ещё штормящая, ваша Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Многие из подписчиков на разных платформах блога Катя-Life💫 обеспокоены состоянием Катюши после инфузии car-t. Рассказываем подробнее что происходит.
На 6-й день после car-t терапии, у Кати начался цитокиновый шторм.
Когда иммунная система организма начинает работать слишком сильно и слишком быстро, как пожар, который выходит из-под контроля — это и есть цитокиновый шторм. Вместо того чтобы спокойно бороться с болезнью, она начинает «атаковать» сама себя и здоровые части тела. Это чревато сильными воспалениями, которые могут повредить органы. Представьте, что защитники вашего тела вдруг перестают слушаться и начинают наносить вред — так выглядит цитокиновый шторм. У многих из нас ещё свежо в памяти это состояние времён ковида. Именно цитокиновый шторм тогда был самым распространённым симптомом вируса.
С Катей сейчас происходит тоже самое. В её случае, цитокиновый шторм как показатель, что car-t усиленно работают, находят и уничтожают рак. Этот процесс в активной фазе может продолжаться определённый период, пока уничтожается бОльшая, основная часть раковых клеток.
Температура бывает выше 39⁰, лихорадит, тошнит, слабость, боли в различных частях тела. Кате подключают капельницы, дают таблетки, часто берут анализы, опять подключили ламинарную кровать. Периодически состояние Кати улучшается: появляется аппетит, она встаёт и ходит, как обычно. Такие качели несколько раз в день. Врачи не отрывают глаз от Катюши, мгновенно принимают решения и предпринимают действия по стабилизации её состояния, держат под контролем все симптомы.
Молимся и надеемся, что процесс будет умеренным и контролируемым, как сейчас.
С благодарностью за внимание и поддержку, команда блога Катя-Life💫
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Друзья! Такие новости. Турция отменяется.
1 июля прошла консультация с турецким профессором и он посоветовал делать Кате гапло ТГСК на месте, в Китае.
В банке Турции по первому этапу поиска донора нет, однако турецкие медики нашли Кате в международном банке три 100%-х донора. НО!!! В Турции трансплантация возможна только в районе октября. А нам опасно столько времени ждать.
На недавнем консилиуме наших лечащих врачей и трансплантологов, нас предупредили, что пересадку Катюше необходимо сделать как можно скорее при появлении ремиссии, самый поздний ориентир — август.
В этот раз папа Кати Евгений, для пересадки не подходит. Он был донором при первой трансплантации в России в 2020 году в Петербурге. Сейчас у Евгения взяли только донорские лимфоциты для создания car-t клеток, которые ввели Кате.
Как мы сообщали ранее, в данный момент исследуют на донорство маму Кати Полину и её старшую сестру Валерию. Как закончат исследования, будут решать кто из них лучше подходит. Все процедуры займут три недели. Письмо с засохшей кровью Валерии ждём в Пекине со дня на день.
По состоянию Кати и показателям анализов, могут приниматься другие решения. Как всегда, родители Катюши выбирают самые надёжные способы лечения из возможных.
Спасибо что беспокоитесь и продолжаете поддерживать нас, семья Савиных и команда блога Катя-Life💫
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Чтобы побеждать, тебе нужна сила иии...
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️#ДВИЖсКатяLife
С поддержкой и позитивом, ваша Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Сегодня расскажу о моих китайских врачах — докторе Линь (женщина) и докторе Сонг (мужчина). Я расспросила о них нашего переводчика.
Очень признательна этим людям за чуткое отношение: внимательно выслушивают нас, всегда на позитиве, часто шутят и постоянно подбадривают. Такое окружение очень сильно влияет на настроение и душевное состояние.
Доктор Линь — ведущий учёный международного уровня в области гематологии и трансплантации, с более чем 10-летним опытом в исследованиях и лечении лейкемии, иммунотерапии, химиотерапии, трансплантации, а последние несколько лет car-t терапии.
В первые дни, когда у меня случился рецидив, папа и доктор из посольства России в Пекине провели с ней видеоконференцию, на которой папа получил информацию, что моё заболевание вполне успешно лечится.
Врач Линь является магистром медицины, она заведующая отделением 9, отделения гематологии I (гематология/онкология) пекинской больницы Gaobo Boren. Её часто приглашают в разные страны на международные исследования, конференции и семинары. Знания, успешные результаты лечения и признанный на международном уровне авторитет доктора Линь вдохновляют нас идти до победы!
Доктор Сонг окончил Пекинский столичный медицинский университет Capital Medical University. Он является экспертом в диагностике и лечении рецидивирующих труднолечимых лейкемий и лимфомы. У него более 10 лет опыта и 800 пациентов в лечении рецидивирующей лейкемии car-t терапией и связанных с ней побочных эффектов. Доктор Сонг регулярно участвует в исследованиях и публикует их результаты в своей стране и за рубежом. Его скурпулёзное внимание и огромный опыт укрепляют нашу веру в победу!
Понимаете, КАКИЕ люди встали на нашу сторону в борьбе с онкологией и почему мы так уверены в победе над болезнью?
С благодарностью и верой, ваша Катя-Life💫
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Чтобы побеждать, тебе нужна сила иии...
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️#ДВИЖсКатяLife
С поддержкой и позитивом, ваша Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Сегодня 30 июня, 5-й день после введения Кате car-t.
Постоянно меняется температура, но это стандартная реакция организма на проводимую терапию. Сегодня максимальная была 38.3⁰, врачи подключили капельницы и дали парацетамол. Взяли кровь на анализы.
Родители ежечасно делают замеры и записывают в специальный журнал показатели, вплоть до миллилитра мочи. Если что-то отступает от нормы, сразу сообщают врачам и уже доктора принимают необходимые меры для стабилизации состояния: вводят препараты, по необходимости компоненты крови и тд.
В общем, состояние Катюши стабильное, настроение хорошее. Она начинает самостоятельно уверенно ходить, делает физические упражнения без помощи родителей.
С радостью о хороших новостях, команда блога Катя-Life💫
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
МОЙ ПУТЬ НЕ ПРОСТОЙ, НО Я ВСЁ РАВНО ИДУ…👍
Я храбрая и обязательно одержу победу над онкологией!
Я верю в здоровую и счастливую жизнь, без ежедневных капельниц и переливания крови!
Я мечтаю видеть счастливые и спокойные лица моих близких; они столько пережили со мной!
Скоро ад закончится и наступит свободная жизнь, где будет много радости, увлечений и никаких ограничений!
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
А у нас всей семьёй
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️#ДВИЖсКатяLife
Сильная и непобедимая, ваша Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Как видишь, никакой рак и лейкоз не останавливает моё желание творить и развиваться! Это моя жизнь и я её не отдам!
Очень захотелось порисовать. А уезжали на лечение в Китай спешно, поэтому забыли взять всё для рисования. Но рядом с клиникой Boren есть канцелярский магазинчик. Он нас как раз и выручил.
Сейчас учусь прорабатывать тени. Очень нравится рисовать людей. Стараюсь развиваться в технике рисования постоянно. Если кто-то может дать дельный совет в этом плане — с радостью приму💜
С пожеланиями лучших творческих воплощений, ваша Катя-Life💫
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Что за технологии, дающие надежду на исцеление Кати?
Car-t терапия это новейший метод клеточной терапии, при котором Т-лимфоциты (иммунные клетки) пациента модифицируются присоединением к ним искусственно созданного рецептора, нацеленного на уничтожение конкретного типа раковых клеток или вирусов. Перед инфузией клеток-киллеров, организм пациента несколько дней обрабатывают химией для уменьшения размеров раковой опухоли и обнуления иммунитета организма.
На сегодняшний день car-t метод показывает высокую эффективность у онкобольных, хотя исследования продолжаются и ещё много вопросов без ответа. Среди наших знакомых уже есть устойчивые ремиссии, мы на связи с родителями исцелённых детей.
Простым языком — учёные медики определяют какое вещество (антиген) находится на поверхности раковой клетки при определённом виде онкологии у конкретного пациента. Потом берётся иммунная клетка пациента, в неё вживляют оружие, которое нацелено уничтожать клетки с именно таким веществом на поверхности. Клеточки (car-t) размножаются в лаборатории, примерно в течение недели, затем их тестируют и при положительном результате вводят пациенту.
Car-t — это иммунные клетки, изменённые в лаборатории и «обученные» атаковать опухоль.
Сейчас Катюше ввели первые car-t с антигеном CD 19, это повлекло за собой повышение температуры тела — нормальная стандартная реакция организма на инфузию. Теперь за ней непрерывно и пристально следят врачи, каждую минуту мониторя состояние. Это делается, чтобы вовремя отреагировать на разные ситуации. Строгое наблюдение будет продолжаться пару недель. Затем доктора предпримут следующий шаг. Какой? Полностью зависит от состояния Кати.
Метод, как любые медицинские манипуляции, имеет побочные эффекты, возможны: повышение температуры, головокружение, тошнота и рвота, слабость, кожные высыпания, боль в мышцах и другие.
Также есть ряд опасностей. Например, в организме есть здоровые клетки, которые могут иметь на себе те же вещества (антигены), против которых созданы car-t клетки. Тогда здоровые клетки становятся невольными мишенями. Но такие ситуации у медиков уже под контролем. Если происходит подобная реакция организма, то врачи купируют клетки car-t введением специальных веществ в кровь.
Вообще, врачи рекомендуют пациенту после проведения этапа car-t терапии, находиться максимум в часе езды от клиники в течение полугода. Чтобы вовремя корректировать его состояние.
Лечение имеет много ньюансов и особенностей. Если вам интересно услышать более расширенный рассказ, то отмечайте это в комментариях и задавайте вопросы, если они возникли. Мы будем давать вам информацию из первых рук, потому что некоторые лечащие врачи Кати, как раз являются теми самыми открывателями и исследователями в области car-t терапии. О них мы тоже обязательно расскажем.
С уважением, команда блога Катя-Life💫
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Не расслабляемся!
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️ #ДВИЖсКатяLife
Ваша спортивная Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Зачем мы это👆🏼 купили?
Для экономии!
воздухоочиститель - рециркулятор с ультрафиолетом и ионизатором с отрицательно заряженными ионами был приобретен специально, вместо ламинарной кровати. Кате необходимо ежечасное кварцевание палаты для поддержки ослабленного иммунитета.
Стоимость не маленькая, 1580 юаней (~19 000₽), но оказалось, что это существенная разница в сравнении с ламинарной кроватью.
Про кровать будет отдельный пост 👍
оставайтесь на канале Катя-Life💫 тут всё про лечение онкологии в Китае, про лейкоз и мотивацию .
#КатяLife
#КатяLifeВкитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Не забудь про мой
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️ #ДВИЖсКатяLife
Ваша энергичная Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
⚡⚡⚡1-й день после введения car-t клеток.
Температура скачет: то 37.5⁰, то 36.6⁰.
Появились головные боли, хочется спать.
Аппетит пропал, подташнивает.
🍋Кисловато, но держусь💪🏻
#КатяLife
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Сегодня ввели car-t.
С марта мною пройден долгий и трудный путь. Я преодолела много опасных манипуляций. ВАШИ молитвы и ВАША поддержка, помогли мне оказаться здесь, где существует большая вероятность полного исцеления.
После введения клеток, немного поднялась температура. Её мне измеряют родители каждые 30 минут.
В течение двух недель будет усиленный контроль за моим состоянием. Оно может меняться в зависимости от реакции организма на происходящие в нём процессы.
С благодарностью за добро и с надеждой на лучшее, ваша Катя-Life💫
#КатяLife
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Я уже-НА-движе, а ты?😃
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️ #ДВИЖсКатяLife
В комментах пиши свои спортивные достижения за сегодня, мне будет приятно увидеть фото/видео и порадоваться твоим маленьким победам, как ты радуешься моим💜
С уже улучшенным кровообращением, ваша Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Направления в Китай 🇨🇳 снова набирают популярность после ковид- блокады ✈️
🔺Это туристические путешествия
🔺Лечение и оздоровление
🔺Предпринимательская деятельность
Мои родители нашли способ, как посмотреть телевизор на родном языке.
Лайфхак как подключаться к русским каналам в моём Rils.
#КатяLife
#КатяLifeвКитае
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
Кто со мной?
⚡ ЧЕЛЛЕНДЖ ⚡
️ #ДВИЖсКатейLife
В комментах пиши свои спортивные достижения за сегодня, мне будет приятно увидеть фото/видео и порадоваться твоим маленьким победам, как ты радуешься моим💜
На позитиве, ваша Катя-Life💫
#челленджКатяLife
#яВСЁсмогу
#carT
#ЛЕЧЕНИЕвКИТАЕ
#лейкозКИТАЙ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим
До публикации следующей части истории закрытия СБОРА осталось всего-то:
🔺+ 23 подписчика
vk.com/kaaatelife
🔺+75 комментариев
vk.com/wall-230037287_3402
Напоминаю , что в следующей части истории вы узнаете кто и какими действиями сыграл главную роль в закрытии СБОРА на моё лечение в Китае. Тот самый момент, о котором все говорили: это НЕВОЗМОЖНО!
#КатяLife
#КатяLife_вКИТАЕ
#ЯбудуЖИТЬ
#диагнозНЕприговор
#ВМЕСТЕпобедим